Mijn verhaal: Bruno

Niet de klappen ontwijken, wel er zo goed mogelijk mee omgaan'

Volgens Bruno Demuynck, die lijdt aan longvlieskanker, is dat de kunst van het leven

Marathons, pittige fietsritten, een ironman. Voor Bruno Demuynck kon het sportief niet uitdagend genoeg zijn. Maar in 2018 sputterde zijn lichaam plotseling tegen. 'Longvlieskanker deed me stilstaan. Letterlijk en figuurlijk.' Bruno was toen 45. De kans dat hij zijn 50ste verjaardag zou halen, was volgens de artsen 20 procent.

'Hoewel ik me kerngezond waande, bleek ik doodziek te zijn. Kanker. Ongeneeslijk bovendien. Hoe kon dat nu? Ik was in topconditie, at gezond en dronk nauwelijks alcohol. Die strenge levensstijl had ik mezelf opgelegd omdat ik een fervent sporter was. Ik liep marathons en hield van uitdagende fietsritten zowel wat afstand als hoogtemeters betrof. Voor mijn diagnose had ik bovendien nog meegedaan aan de ironman van Florida.'

'Voor 2018 stond een fietsreis door Vietnam op de agenda. Om me daarop voor te bereiden trok ik in mei van dat jaar met een groepje vrienden naar Mallorca. We deden er ritten van meer dan 200 kilometer per dag. Ik fietste vlot mee. Maar toen ik op een ochtend ging joggen, raakte ik nauwelijks vooruit. Ik dacht dat het de vermoeidheid van de fietsrit de dag ervoor was die me parten speelde. Doordat ik ook rugpijn had, ging ik bij thuiskomst naar de chiropractor. Die zag uitslag op mijn borstkas en verwees me door naar het ziekenhuis. Daar stelden artsen vast dat er zes liter water op mijn longen zat en een tumor op het longvlies.'

Zonder doekjes

'Ik had longvlieskanker of ook wel asbestkanker genoemd. Voor zover ik wist, was ik nooit met asbest in aanraking gekomen. Maar de artsen vertelden me dat je niet in de bouw hoeft te werken om die ziekte op te lopen. Gewoon per toeval zo'n asbestvezel inademen kan genoeg zijn om vele jaren later longvlieskanker te ontwikkelen.'

'Na de diagnose ben ik wetenschappelijke artikels over longvlieskanker beginnen lezen. Dan besef je snel dat je er slecht aan toe bent. Ook de dokters wonden er geen doekjes om. Doordat ik in goede conditie was, kon ik nog geopereerd worden. Maar zelfs met een operatie had ik maar 20 procent kans om nog langer dan vijf jaar te leven. Dat zijn zware uitspraken. Gelukkig kende ik iemand die al twaalf jaar aan longvlieskanker lijdt. Ik heb me aan zijn verhaal opgetrokken.'

'Na de diagnose startte ik onmiddellijk met een chemokuur om de tumor te verkleinen. Drie maanden later volgde dan de operatie. De chirurg nam mijn longvlies volledig weg en preventief ook één long. Daarnaast werd ook het middenrif verwijderd en vervangen door een membraan uit gore-tex, materiaal dat ik tot dan enkel kende van trekkerskleding. De chirurg verwijderde ook een paar ribben om beter aan de longen te kunnen. Hoewel het een zware operatie was, recupereerde ik nadien snel.'

Hopen of geloven

'Helaas herviel ik anderhalf jaar later. Radiotherapie, systeemtherapie, immuuntherapie, chemotherapie: ik kreeg het allemaal. Die behandelingen zullen trouwens blijvend nodig zijn, want genezen kan ik niet meer. Toch blijf ik optimistisch.

Ik geloof in de wetenschap en ga ervan uit dat er steeds betere medicatie op de markt komt die me weer een eindje verder brengt.'

'Soms zeggen mensen me "Je hebt dat niet verdiend". En dat klopt, maar wie verdient zo'n ziekte wel? Niemand toch? Wrokkig ben ik niet. Ik word goed omringd door een gezin dat me ondersteunt en heb ouders en een schoonmoeder die heel nabij zijn en helpen. Het is die entourage die ervoor gezorgd heeft dat ik na dat slechte nieuws de knop toch vrij snel heb kunnen omdraaien.

Ik wil mijn ziekte positief dragen. Dat ben ik verplicht aan mijn vrouw, mijn drie kinderen en alle mensen die ik graag zie.''

Bovendien is dat volgens mij ook de kunst van het leven: niet de klappen ontwijken, maar wel er zo goed mogelijk mee omgaan. Ondanks mijn ziekte wil ik de positieve en enthousiaste Bruno blijven die ik vroeger ook was. Ik ga er bovendien van uit dat ik de uitzondering zal zijn, de persoon bij wie de tumoren het onderspit delven. Dat moet ook. Het is niet draaglijk als je voortdurend met het idee rondloopt er over enkele maanden niet meer te zijn. Ook voor je omgeving ben je dan niet meer te genieten.

Ik vind het daarom geen goed idee dat artsen overlevingstermijnen uitspreken. Ik ken ondertussen veel mensen bij wie die voorspellingen niet de realiteit geworden zijn.'

De koers van mijn leven

'Ook mijn job heeft me de afgelopen vijf jaar op de been gehouden. Ik ben zaakvoerder van een meubelbedrijf en heb 45 mensen in dienst. Doordat ik zelfstandig ben, kan ik beslissen wanneer ik werk en wanneer niet. Na mijn operatie ben ik zes weken afwezig geweest. Dat was al lang voor mij. Mijn job is mijn passie. Doordat ik de afgelopen vijf jaar kon blijven werken, heb ik altijd het gevoel gehad dat ik nog meetelde in de maatschappij. Daarnaast kon ik er mijn zinnen mee verzetten zodat ik niet voortdurend zat te kniezen.'

'Pieker ik dan nooit? Toch wel. Vooral 's nachts kan ik last hebben van donkere gedachten. Als dat gebeurt, sta ik op en schrijf ik mijn zorgen op. Voor mezelf, om het een en ander op een rijtje te krijgen. Noem het therapeutisch als je wil. Ik had nooit de intentie om met die teksten iets te doen. Maar na een tijd ging ik me afvragen of andere mensen niet gebaat konden zijn bij mijn verhaal. Ik had toch ook kort na mijn diagnose de boeken van wielrenner Lance Armstrong en tienkamper Thomas Van der Plaetsen over hun kankers gelezen?'

'Toen ik op een dag bevriend raakte met een ghostwriter, werd het plan om mijn verhaal in een boek te gieten concreet. We zouden geen feitenrelaas maken, maar fictie schrijven. Ik vertelde mijn ghostwriter de feiten en hij ging er creatief mee aan de slag. Het werd een verhaal over de koers, over ondernemen, over leven en over de impact van kanker. En met de belangrijke boodschap: ga niet hopen, want daar gaat te veel twijfel van uit. Maar geloof erin. Rotsvast.'

De oude Bruno

'Wie mij niet kent, ziet niet dat ik ziek ben. Gelukkig maar. Ik wil niet voor de rest van mijn leven patiënt zijn. Toch is mijn leven na de diagnose erg veranderd. Vooral op fysiek vlak is er van de oude Bruno nog maar weinig over. Doordat ik verder leef met één long, zit fietsen of lopen er niet meer in. Toch blijft sport belangrijk. Mijn zonen voetballen en ik ben hun hevigste supporter. Omdat er ribben verwijderd werden, loop ik wat scheef en die houding heeft invloed op de rest van mijn lichaam. Ik ga dan ook vaak bij de kinesist. Daarnaast heb ik last van vermoeidheid. Een gevolg van de vele behandelingen.'

'Ook de mentale impact van kanker op het lichaam mag je niet onderschatten. De spanning als een onderzoek op de agenda staat, maar gelukkig ook de ontlading als de resultaten goed zijn. Wat ik vooral frustrerend vind aan die ziekte is dat je zelf zo weinig kan doen. Bij sport of in een job is dat helemaal anders. Wil je sneller lopen tijdens een marathon, dan train je meer. Wil je dat je firma het beter doet, dan werk je harder. Bij kanker sta je machteloos.'

Eén lelijk hoofdstuk

'Ik ben ook als persoon veranderd. Vroeger was ik overactief. Ik hield van uitdagingen en haastte me van het ene naar het andere project. Maar ik ben nu veel voorzichtiger geworden in het maken van plannen. Telkens weer duikt dan onvermijdelijk de vraag op: zal ik dat project nog aankunnen en zal ik er nog zijn tegen dat het van start gaat of beëindigd wordt?'

'Ik ben nu vijf jaar ziek. Statistisch hoor ik dus bij die 20 procent gelukkigen die na vijf jaar nog in leven zijn. Als ik terugkijk op die afgelopen periode dan voel ik dankbaarheid. Ik ben rustiger geworden. Ik sta letterlijk en figuurlijk meer stil. Omdat het moet. Maar net daardoor leef ik bewuster, weet ik heel goed welke mensen belangrijk zijn voor mij en kan ik veel meer genieten van kleine dingen.

In een boek met honderd hoofdstukken, maakt één lelijk hoofdstuk de andere net mooier. Dat is een beetje de ervaring die ik heb.'

Heb je eventuele reacties over dit artikel?