Mijn verhaal: Conny
'Lotgenoten kunnen elkaar mentaal ondersteunen'
Conny Salenbien hoopt via PROLONG VZW in contact te komen met andere longkankerpatiënten.
'Ik ben bang en pieker me suf', zegt Conny Salenbien (60) die longkanker heeft en ongeneeslijk ziek is. 'Mijn zorgen vertrouw ik toe aan mijn partner Marc. En aan hem alleen, want er is voor de rest weinig begrip. Lotgenoten om mijn verhaal mee te delen ken ik niet, maar ze zouden de pijn kunnen verlichten.'
Conny's leven liep niet over rozen. Ze is amper 32 als er bij haar borstkanker wordt vastgesteld. Ze heeft nog geen kinderen bij die eerste diagnose en die zouden er door de behandeling ook niet meer kunnen komen. Een dubbele slag voor haar en haar partner. Maar Conny is een doorzetter en ze wil zo vlug mogelijk haar leven weer in handen nemen. Ze volgt revalidatie en voelt zich met de dag sterker worden. Na een jaar kan ze opnieuw voltijds aan het werk. Alles gaat goed tot in 2013.
Longkanker
In 2013 wordt bij een routinecontrole opnieuw borstkanker bij Conny vastgesteld. 'Dat nieuws kwam als een donderslag bij heldere hemel', licht Conny toe. Maar de onderzoeken die volgen, brengen nog meer slecht nieuws aan het licht. Artsen ontdekken in de linkerlong een tweede tumor. Het gaat daarbij niet om metastasen van de borsttumor. Conny blijkt twee verschillende kankers te hebben op hetzelfde moment. Omdat er geen uitzaaiingen worden vastgesteld, zijn een long- en borstoperatie een eerste stap richting genezing. 'Ja, er was toen nog hoop dat het allemaal goed zou komen', zucht Conny.
'In de voorbereiding naar die operaties werd me meteen duidelijk dat het vooral de longkanker was die de dokters zorgen baarde. Met hoogdringendheid ging ik onder het mes om de linkerlongkwab te laten wegnemen. Nauwelijks bekomen van die ingreep volgde dan de borstoperatie. Doordat de longtumor links zat en de borsttumor rechts had ik pijn over mijn hele bovenlichaam. Nadien volgden ook nog chemo- en radiotherapie om de longkanker verder te bestrijden.'
'De herstelperiode was hels. Fysiek zat ik na die operaties volledig aan de grond. Ik kon niets meer. Ik was moe en verkeerde voortdurend in ademnood. Dat is wel vaker het geval bij longkanker, maar het littekenweefsel van de bijkomende borstoperatie maakte alles nog erger. De revalidatie verliep moeizaam, helemaal anders dan na mijn eerste kankerdiagnose. Na twee jaar ging ik opnieuw halftijds aan het werk. Meer kon ik niet aan, want ik bleef kampen met kortademigheid en extreme vermoeidheid. Ik zou ook niet lang werken, want het bedrijf waar ik aan de slag was, ging even nadien failliet.'
'De dubbele diagnose van 2013 heeft mijn leven echt lam gelegd. De meeste huishoudelijke taken kon ik niet meer uitoefenen, waardoor ik alles uit handen moest geven. Dat viel me zwaar omdat ik altijd iemand ben geweest die graag en veel poetste. Ik had het ook moeilijk met mensen in mijn omgeving die klaagden omdat ze moesten werken. Ik wou niets liever doen dan dat. Ik ben altijd een bezige bij geweest. Dat de ziekte me dat stukje persoonlijkheid afgenomen heeft, maakt me kwaad.'
Diep dal
'Doordat ik me fysiek niet goed voelde, was het ook psychisch zwaar. Die eerste twee jaar na de diagnose was een heel emotionele periode. Ik was verdrietig omdat het al de tweede keer was dat kanker me trof. Maar ook boos omdat ik bovendien nooit gerookt of gedronken had. Doordat ik niet meer werkte, had ik ook veel tijd om te piekeren. Psychisch ben ik toen door een diep dal gegaan.'
Na haar tweede diagnose moest Conny om de zes maanden op controle. In 2020 kreeg ze het nieuws dat de longkanker terug was. Het verdict was stadium IV, vier uitzaaiingen, en er werd een ALK+ mutatie vastgesteld. Doelgerichte tumorremmers zouden de verdere ontwikkeling van de tumor moeten afremmen.
Onderschatting
'Nu staat mijn leven volledig stil', zegt Conny. 'Ik besef dat mijn tijd beperkt is. In mijn hoofd is het aanvaardingsproces nog altijd bezig. Ik heb nog niet alles op een rijtje kunnen zetten. Het klinkt misschien vreemd voor buitenstaanders, maar ik vind me vaak zo'n slechte persoon.
'Ik heb het gevoel dat ik tekortschiet als partner, maar ook als mens'
Wat ben ik nog waard? Dat gevoel wordt nog versterkt omdat ik op weinig begrip kan rekenen. Ik zie er helemaal niet ziek uit en dus onderschat mijn omgeving wat mij overkomt.'
'Mensen vragen zo weinig hoe het met me gaat en komen niet op bezoek. Dat maakt me eenzaam. Als het al eens lukt om een gesprek over mijn kanker met iemand te hebben, dan krijg ik vaak te horen: 'Praat maar over iets anders, denk er nu maar eventjes niet aan." Zulke reacties zijn goedbedoeld, dat besef ik wel. Maar kanker even vergeten, dat lukt niet. Ik krijg ook dikwijls het advies 'Wees positief'.
Troost
'Ik weet niet wat mij te wachten staat en die onzekerheid maakt me bang. Om mijn gedachten wat te verzetten en me nuttig te voelen, doe ik enkele uurtjes per week vrijwilligerswerk. In een naburig ziekenhuis neem ik wat lichte taken voor mijn rekening. Zo help ik het werk voor de vaste medewerkers te verlichten. Maar ook ik heb er baat bij, want ik ben in die tijd heel even met mijn hoofd ergens anders.'
'Ook uit kleding haal ik troost. Naar de winkel gaan en in een pashokje iets passen, is te vermoeiend. Maar online leuke dingen kopen, dat zijn cadeautjes die ik me af en toe gun. En snoepen, dat doe ik ook veel. Korte wandelingen lukken nog net, voor de iets langere afstanden gebruik ik de elektrische step. Dat zijn kleine dingen die me wat opvrolijken. Maar "geluk" durf ik het niet te noemen. Dat is een te groot woord. Ik heb niet het gevoel dat ik dat nog echt gekend heb de laatste jaren.'
Lotgenoten
'Mijn grootste geluk op dit moment is mijn partner Marc. Hij is mijn grote en enige steunpunt. Mijn ouders zijn overleden, met mijn broers heb ik weinig contact, onze vrienden- en kennissenkring is beperkt. Toch zou het deugd doen om mijn verhaal ook eens met anderen te delen. Ik ben in het verleden zelf al op zoek gegaan naar lotgenoten, omdat ik wil weten hoe zij met hun zorgen en problemen omgaan.
'Ik denk dat ik bij lotgenoten erkenning zou vinden. Mensen die hetzelfde meemaken als ik, weten hoe zwaar het is'
Iedereen heeft zijn eigen verhaal, maar ik ben er zeker van dat lotgenoten elkaar mentaal kunnen ondersteunen.'
'Zelf lotgenoten zoeken is niet zo gemakkelijk. Ik ben lid van de Facebookgroep LiLo, maar daar kan je vooral terecht voor praktische tips. Echt je verhaal vertellen, is er niet aan de orde. Ik hoop dat PROLONG VZW me wel kan helpen met die zoektocht. Meerdere mensen kennen die hetzelfde meemaken en verschillende ervaringen horen, ik denk dat dat de aanvaarding kan stimuleren. Over de dood durf ik met Marc niet praten uit angst hem te kwetsen. Maar met iemand die wat verder van me afstaat zou ik daarover wel durven spreken. Het zou me misschien zelfs deugd doen om onder lotgenoten dat onderwerp op tafel te gooien.'
Heb je eventuele reacties over dit artikel?