Mon histoire: Conny

'Les personnes dans la même situation peuvent se soutenir mutuellement sur le plan mental.'

Conny Salenbien espère entrer en contact avec d'autres patients atteints de cancer du poumon via PROLONG ASBL.

"J'ai peur et je me torture l'esprit », dit Conny Salenbien, ( 60 ans,) qui souffre d'un cancer du poumon et est en phase terminale. « Je confie mes inquiétudes à mon partenaire Marc. Et uniquement à lui, car les autres ne comprennent pas vraiment. Je ne connais personne dans la même situation avec qui partager mon histoire, et pourtant, ça soulagerait ma douleur d'en parler."

"La vie de Conny n'a pas été un long fleuve tranquille. Elle n'a que 32 ans lorsqu'on lui diagnostique un cancer du sein et pas encore d'enfants. La maladie et son traitement rendront une grossesse future impossible. Un double coup dur pour elle et son partenaire. Mais Conny est battante et elle souhaite reprendre sa vie en main le plus rapidement possible. Elle suit une rééducation et se sent devenir plus forte de jour en jour. Après un an, elle peut reprendre le travail à temps plein. Tout va bien jusqu'en 2013."

Cancer du poumon

En 2013, lors d'un contrôle de routine, on découvre à nouveau un cancer du sein chez Conny. "Cette nouvelle est tombée comme un coup de tonnerre », explique Conny. Mais les examens qui suivent apportent d'autres mauvaises nouvelles. Les médecins découvrent une deuxième tumeur dans le poumon gauche. Il ne s'agit pas de métastases de la tumeur au sein. Conny s'avère avoir deux cancers différents en même temps. Puisqu'aucune métastase n'est détectée, la première étape vers la guérison consiste en une chirurgie pulmonaire et mammaire. « Oui, à ce moment-là, il y avait encore de l'espoir que tout s'arrangerait" , soupire Conny.

"Lors de la préparation à ces opérations, il était clair que c'était surtout le cancer du poumon qui préoccupait les médecins. J'ai été opérée en urgence pour retirer le lobe pulmonaire gauche. À peine remise de cette intervention, j'ai subi l'opération du sein. Comme la tumeur pulmonaire était à gauche et la tumeur du sein à droite, j'avais mal sur tout le haut de mon corps. Ensuite, j'ai aussi subi une chimiothérapie et une radiothérapie pour combattre le cancer du poumon."

"La période de convalescence a été infernale. Physiquement, j'étais complètement épuisée après ces opérations. Je ne pouvais plus rien faire. J'étais constamment fatiguée et à bout de souffle. C'est souvent le cas avec le cancer du poumon, mais les cicatrices supplémentaires de la chirurgie mammaire ont tout aggravé. La rééducation a été difficile, rien à voir avec mon premier cancer. Deux ans plus tard, je suis retournée travailler à temps partiel. C'était tout ce que je pouvais faire, car je continuais de souffrir d'essoufflement et d'une fatigue extrême. Je n'ai pas travaillé longtemps, car l'entreprise pour laquelle je travaillais a fait faillite peu après."

"Le double diagnostic de 2013 a vraiment bouleversé ma vie. Je ne pouvais plus effectuer la plupart des tâches ménagères, donc je devais tout déléguer. C'était dur pour moi parce que j'ai toujours aimé nettoyer et j'en faisais beaucoup. J'avais du mal avec les gens autour de moi qui se plaignaient d'avoir à travailler alors que j'aurais tant voulu en être capable. J'ai toujours été très active. Le fait que la maladie m'ait pris cette partie de ma personnalité me rend furieuse."

Le creux de la vague

"Comme'Parce que je ne me sentais pas malbien physiquement, c'était aussi psychologiquement lourd. Ces deux premières années après le diagnostic ont été très dures émotionnellement. J'étais triste parce que c'était la deuxième fois que le cancer me frappait. Mais j'étais aussi en colère parce que je n'avais jamais fumé ni bu. Comme je ne travaillais plus, j'avais beaucoup de temps pour ruminer. Psychologiquement, je c'était vraiment le creux de la vague pour moi."

"Après son deuxième diagnostic, Conny devait être contrôlée tous les six mois. En 2020, on lui a annoncé que le cancer du poumon était revenu. Le verdict est tombé: stade IV, quatre métastases, et une mutation ALK+. Des inhibiteurs de tumeur ciblés devraient freiner le développement ultérieur de la tumeur."

Des apparences trompeuses

"Maintenant, ma vie est complètement en pause », dit Conny. « Je réalise que mon temps est limité. Dans ma tête, le processus d'acceptation est toujours en cours. Je n'ai pas encore réussi à mettre de l'ordre dans tout cela. Cela peut sembler étrange pour les gens de l'extérieur, mais. j'ai souvent l'impression d'être une mauvaise personne."

J'ai l'impression de ne pas être à la hauteur en tant que partenaire, mais aussi en tant qu'être humain.

"J'ai l'impression de ne pas être à la hauteur en tant que partenaire, mais aussi en tant qu'être humain."

"Quelle est ma valeur ? Ce sentiment est encore renforcé par le peu de compréhension que je reçois. Je n'ai pas du tout l'air malade, donc mon entourage sous-estime ce que je traverse."

"Les gens me demandent rarement comment je vais et ne viennent pas me rendre visite. Je me sens seule. Si j'arrive à parler de mon cancer avec quelqu'un, on me dit souvent : 'Parlons d'autre chose, n'y pense pas pour le moment.' Ces réactions sont bien intentionnées, j'en suis consciente. Mais oublier le cancer, même temporairement, c'est impossible. On me conseille aussi souvent d'être positive."

Consolation

"Je ne sais pas ce qui m'attend et cette incertitude me fait peur. Pour me distraire un peu et me sentir utile, je fais quelques heures de bénévolat par semaine. Dans un hôpital voisin, je prends en charge quelques tâches légères. Cela permet d'alléger le travail des employés permanents. Mais cela m'est aussi bénéfique, car pendant ce temps, je pense à autre chose."

"Je trouve aussi du réconfort dans les vêtements. Aller en magasin et essayer quelque chose dans une cabine d'essayage est trop fatigant. Mais acheter de jolies choses en ligne, ce sont des petits cadeaux que je m'offre de temps en temps. Je grignote aussi beaucoup. Les petites promenades sont encore possibles, et pour les distances un peu plus longues j'utilise la trottinette électrique. Ce sont des petites choses qui me remontent un peu le moral. Mais je n'oserais pas appeler ça du "bonheur". C'est un mot trop puissant. J'ai l'impression de ne pas l'avoir vraiment connu ces dernières années."

Entourage

"Mon plus grand bonheur en ce moment est mon partenaire Marc. Il est mon principal et unique soutien. Mes parents sont décédés, je n'ai que peu de contact avec mes frères, notre cercle d'amis et de connaissances est limité. Pourtant, cela me ferait du bien de partager mon histoire avec d'autres."

Je pense que je trouverais de la reconnaissance auprès de personnes vivant la même situation. Ceux qui vivent la même chose que moi savent à quel point c'est difficile.

"Chacun a sa propre histoire, mais je suis convaincue que des personnes vivant la même situation peuvent se soutenir mutuellement sur le plan mental."

"Chercher des personnes vivant la même situation n'est pas si facile. Je suis membre du groupe Facebook LiLo, mais c'est surtout un endroit servant à partager des conseils pratiques, pas pour raconter son histoire. J'espère que PROLONG ASBL pourra m'aider dans cette démarche. Rencontrer plusieurs personnes qui vivent la même chose et entendre différentes expériences, je pense que cela pourrait aider à l'acceptation. Je n'ose pas parler de la mort avec Marc de peur de le blesser. Mais avec quelqu'un qui est un peu moins proche de moi, j'oserais en parler. Peut-être que cela me ferait même du bien de soulever la question parmi des personnes vivant la même situation."

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